Предлагается внести изменения в Федеральный закон от 21.11.2011 № 323‑ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

Согласно информации, опубликованной на сайте СОЗД ГАС «Законотворчество», на рассмотрение в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации внесен проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"» (далее — законопроект).

Законопроектом предлагается передать на федеральный уровень организацию обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности в соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (далее — орфанные заболевания).

Как следует из пояснительной записки к законопроекту, в настоящее время часть пациентов, страдающих такими заболеваниями, уже обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета (происходит постепенное перемещение орфанных заболеваний из соответствующего списка в число высокозатратных заболеваний, и финансирование лекарственного обеспечения за счет средств Фонда «Круг добра»). Между тем, по данным регионов, общие затраты на приобретение дорогостоящих лекарственных средств и специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, составляют около 60 миллиардов рублей в год.

При этом пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, при достижении ими возраста 18–19 лет передаются от Фонда «Круг добра» на уровень регионов, где зачастую нет необходимых ресурсов и сопровождения.

Все это создает условия для нарушения прав граждан, в том числе базового права на жизнь, страдающих орфанными заболеваниями, проживающих в разных регионах Российской Федерации.

Организация обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, за счет средств федерального бюджета будет способствовать централизации закупок, снижению бюджетных расходов и позволит перераспределять лекарственные препараты между регионами, а также обеспечит равные права граждан на всей территории Российской Федерации.